命运之锤我有狼疮，孩子自闭，日子还过吗
“一种是无法治愈，一种是无药可治，世界上最难医治的两种病，我都遇上了...”
她说
来源：自闭症互助区
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来觅健已经好几个月了，我加了两个圈子，一个是系统性红斑狼疮，一个是自闭症，原因无二，因为我有狼疮，儿子有自闭。这两种病有勇气承认一种，恐怕都不容易，更何况要一次性公开承认两种。
我从发病到现在都快三年了，三次住院才确诊为系统性红斑狼疮肾炎。
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年4月因为脸浮肿住院，入院时体重55kg，主治医生是一位年轻大夫，各种抽血和留尿检查，每天打针吃药，当时激素忘记是13颗还是12颗了，按照肾病综合征进行治疗。一周后，脸消肿，各项指标也有所下降和稳定，出院，带回一大袋药。这是第一次住院。
回去后没两天，脚又开始水肿，周末等老公放假，医院。门诊医生还不让住院，说还不到一周呢，我说是啊，出院没两天脚又肿了，没治好啊，我不在你这治去哪治，最后医生还是给开了住院单。
这次的主治医生是科室主任，又是各种抽血留尿检查，每天打针吃药，还要扎手指查血糖，各种折腾就不细说了。
到后面我几乎天天都问医生，什么时候能住院，能不能治好，还好这个医生态度比较好，问什么都很有耐心的回答，说我这个病比较复杂，需要做个肾活检明确到底是哪种肾病，才能对症治疗，医院没有这个条件，医院。
又住了七八天，医生终于让出院了，还给开了转诊单，医院看病。这是我第二次住院。
拿着转医院门诊，医生看了转诊单直接开了住院单，医院没有床位，先让回去等电话。大概过了两周，医院来了电话，于是开始了第三次住院。
当然又是各种抽血留尿检查，打针吃药，只是中间多了一个手术——肾穿刺，当时标本还要送到广州，等了两三天结果出来了，最终确定为系统性红斑狼疮肾炎。
医生也没跟我多说什么，只是说这是个慢性病，要长期吃药，而且容易复发，自己也不太了解，也没把病想得有多么严重，都是自己后来在网上查了相关资料，才慢慢知道它的可怕。结果出来后，也差不多出院了。
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三次住院，体重从55kg直接掉到了45kg，医院看我（他们当时都要上班，只有周末能过来，婆婆要照顾小孩，我爸妈在中山，我们在深圳，所以平医院），看我从一个小胖子一下子瘦成皮包骨，都掉眼泪了。
从此后，体重就没超过50kg。医生说服用激素会容易饿，会想吃饭，会发胖，还有圈友们所说的大饼脸，脸上长红斑红疹什么的，在我身上似乎就没有发生过。
我也不知道为什么，我这个人其实活得挺粗糙，只有刚出院那会，饮食方面忌了下口，很是清淡，现在饮食基本跟正常人无异，当然那些对这个病特别不好的食物，也不会去碰。平时也只有夏天出门才会穿防晒衣，会打伞，防晒霜都没擦过，其实晒了不少太阳，但那些东西真的从没有长过。
其实这些生活习惯都挺不好的，大家可千万别学我，该注意的还是要注意，我以后肯定也会很注意的，毕竟不会永远那么幸运。
出院后，天天吃药，刚开始每个月定期复查，还要冲环磷酰胺，后来环变成两个月一冲，再后来三个月一冲，激素也慢慢的减少，八颗—六颗—四颗—两颗，各项指标也一个一个慢慢稳定到正常。
到去年八月份就只有补体和抗双链（不知道是不是这么写的）不正常，补体一直偏低，抗双链一直偏高，当时环磷酰胺已经冲到7.8了。因为我也在上班，只医院，哪个医生有号就挂哪个，这个医生看下，那个医生也看下，医院肾内科门诊的医生都看过，想想自己也真够糊涂的。
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幸好去年八月份遇到了北深的侯霜医生，其实之前可能也有在她那看过，她跟我说：你这个病比较特殊，要长期治疗的，你不要这个医生看下，那个医生看下的，这样没有一个医生了解你的病情，你要么就固定一个医生看，就算请假也不能耽误看病。我一听，觉得很对，从没有医生对我这么说过，心里很感动，对她顿生好感。
侯霜医生看我环磷酰胺已经冲到7.8了，但是补体和抗双链指标还不正常，说已经冲了这么多，不能再冲了，再冲身体患肿瘤的危险会增大，说我给你换药吧，你先吃两个月试试，看有没有效果，我一听不用打那个针，猛点头。
之前一直吃金水宝，侯医生这次给换了罗盖全和纷乐，都是一天一次，一次一颗，激素吃两颗，钙片一颗。9医院复查，补体居然正常了，但是抗双链反而更高了，都不知道为什么，侯医生说既然有效果再按这个量吃药试试，如果下次这个指标更高了，就要检查一下了。
10月份再次复查，补体正常，抗双链指标竟然也正常了，虚惊一场，开心死我了，两个指标都正常了！我对侯医生说，谢谢你医生，之前看了那么久都没正常，在你这吃了两个月药，两个指标都正常，你太厉害了。
侯医生特别谦虚地说，不能这么说，这都是以前治疗积累的结果，还有你自己身体也恢复的很好。多好的医生啊，这么谦虚。她看起来才三十多岁，好年轻的，医院的副主任医生了，真的好厉害，也真的特别感谢她。至此以后，我就一直在侯霜医生这里看了。
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现在我每天的药量是：激素1颗，纷乐1颗，钙片1片，罗盖全两天1颗。侯医生说，以后两个月复查一次，三月份进行一次全面的检查，所有的指标都查一次。年底最后一次尿检，很正常，希望三月份的检查，结果也都能正常。上天保佑吧！
上次检查我还问侯医生，能不能再生一个，她看着我的小孩（医院了）说你已经有一个为什么还要生，带一个就很辛苦了。我说，这孩子有自闭……说出这话的时候，我都想哭了，强忍着眼泪才没掉下来，其他要说的话再也说不出口。
侯医生摸着孩子的头说，他很乖啊，你先别着急着生，等身体好了，病情稳定至少半年才能生，时间到了我会告诉你的，你先回去吧。我点点头，带孩子离开了。我记得曾经在北深的一个男主任医生那里看病，当时也问他能不能生孩子，他的回答是，你已经有一个孩子了，再生一个那真的是不要命了。但是侯医生的话，给了我希望。
其实，我并没有急着要再生一个小孩，我现在还没那么多精力，而且也没那条件，无论是身体上的还是经济上的。也许等这个孩子大一点，情况好一些了，如果那时身体还允许的话，会考虑再生一个，这也要看缘分吧，不能强求。
我现在只想养好身体，只想尽最大的努力带好我这个有自闭的孩子，哪怕只有一点点希望，哪怕所有的人都嫌弃他都不相信他会好，我也绝不放弃他。
有时夜里也会辗转难眠，想着自己的身体这个病，想着在网上看过有关这个病的消息，十年，几十年的存活率，还有的人年纪轻轻就……我不知道自己属于哪一种，不敢去想。如果真有那天，我的孩子该怎么办呢，谁来照顾他。
可是，想那么多有什么用呢，身体不会因为你胡思乱想就会变好，孩子也不会因为你想那么远就会变得跟正常小孩一样。如果因为这些不幸，就整天愁眉哭脸唉声叹气的，那活着还有什么乐趣。
人总是要对生活抱有希望，相信身体的病会慢慢养好的，说不定也能像赵四小姐那样活他个七老八十的，变成个老太太；相信孩子一样也会好起来的，只要家长肯努力，肯下功夫，肯尽全心全力，无时不刻去好好干预，一定会越来越好的。
你们看，我有系统性红斑狼疮肾炎，我的孩子有自闭症，一种是无法治愈，一种是无药可治，世界上最难医治的两种病，我都遇上了，可是我对生活依然没有悲观失望，该哭的时候哭，该笑的时候笑，无论上天让我遭遇什么，我都会坦然接受它，然后慢慢适应它，再渐渐打败它。因为，我始终相信明天，明天一定会越来越好！
关于文中的赵四小姐：《患狼疮的赵四小姐—倾尽一世陪伴张学良的女人》
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自闭症：根据美国精神病学协会（DSM-V,），自闭症有两大方面存在发展性问题：
1.社交互动方面与沟通能力障碍；
2.重复刻板及有限行为、兴趣、和活动模式
其患病率报道不一，目前持有的共论是每68位儿童就有一名存在自闭症可能，且男女比例约为3:1～4:1。患病原因也不存在共论，可能原因包括遗传，环境，神经发育异常等多个方面。目前临床治疗以医教结合为主要方式，但其终生干预的教育与陪伴的需求已经日渐成为家庭、社会乃至全球都聚焦的问题。
目前自闭症孩子及其家庭除了承担巨大的经济压力，还往往面临家庭动荡，社会排挤，甚至精神心理问题的侵袭。他们真的非常需要大家的认识、理解和接纳！特别像这样疾病交叉的家庭，他们承担的的东西比普通的系统性红斑狼疮患者家庭或者自闭症患者家庭要多得多。希望所有星孩都能快乐、平稳的长大，希望这些坚强的星爸星妈，都能够平安、健康的比孩子多活一天！
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