缓和医疗这样对待生命的最后一程
北京东单九号院，是著名的北京协和医学院的所在地。百年来，从这里毕业的莘莘学子，已成为中国医学界的脊梁。现在，他们又汇集在这里，为每一位中国老百姓，以平实简单的语言，做负责任的医学科普。
在我们的老年科病房里，住着这样一位老者——
赵爷爷，75岁了，3个月前诊断了颅内肿瘤，并且迅速出现活动不能和神智不清。2个月前他因为脑部恶性肿瘤做了手术，术后一直处于嗜睡状态。术后因为放化疗，出现了口腔糜烂，疼痛，以至于不能吃饭。他住在老年科病房里是为了解决这个化放疗引起的消化系统的毒副反应。经过静脉营养和局部护理等治疗，口腔好转明显，可以吃东西了，家人不愿意放置经鼻营养管也不愿意插PICC输液。进食逐渐增多后外周补液也停止了。
赵爷爷仍处于嗜睡状态，间断有谵妄，有时会喊叫。
一天，我带队查房，住院大夫李医生汇报说：“宁教授，赵爷爷的溃疡都好了，他们一家人商量了几天，决定接受您的建议，想给他进行缓和医疗，过几天就医院接受临终关怀去了。”
我：“他的神智怎么样？”
家属：“不好。”
我：“一直睡？还是？”
家属：“哦，他几乎没什么反应。”
主治大夫张医生：“是这样的，他可以说是处于嗜睡的状态，睡的时间也比以前长了。他对别人的呼唤的反应会不一样：如果是他特别熟悉并且信任的小刘护士去给他口护，他会张嘴配合，她老伴跟她说话他也可以有回应。她老伴儿喂他吃，每顿饭要喂40-50分钟左右”
我：“他目前营养是怎么摄入的呢？”
住院大夫鲁医生：“就是经口吃，他每天大约7勺安素，ml的小米粥，1/3勺的蛋白粉，还有乳清蛋白等等，挺杂的”
我：“你们觉得他的营养摄入情况如何？是否足够？”（我这后半句其实是一个圈套）
住院大夫李医生：“我觉得按照公斤体重需要的热卡数计算的话，他大概60公斤，按每公斤体重20千卡计算，他需要千卡，目前的吃法，安素大约有千卡，其他的都算上，还是不够千卡，但是他吃得还行，家里人觉得就这么吃挺好的，我们查了指标也都挺好的，所以我们就没有加其他的液体”
住院大夫曹医生补充说：“我们一直建议家里人给12勺安素，但是家里人觉得实在是喂不进那么多，也不想插胃管，也不想给患者插PICC管输液，觉得那些都是增加患者痛苦的东西，所以，也就只好这样了...”
我问另外两名住院医：“你俩的意见呢？”
住院大夫马医生低沉而无奈地说：“好像也就只能这样了吧。”
住院大夫郭医生说：“我觉得我们可以先这样继续，通过监测患者的指标，如果发现指标不正常，我们再根据需要给他补充白蛋白或者电解质”
我对这四位住院医生的回答总体是满意的，因为他们没有说“必需给他千卡，必需给他ml液体”。生命末期的患者（预计生存时间以周或月计的）是不需要严格按照急性病那样给予足液体量和足量千卡数的。不但是病人家属不知道该怎样照顾生存末期的家人，由于医学院鲜有教授针对末期病患的医疗知识，很多医生也走进了误区。今天，我在这里想给大家讲几点关于“如何面对和处理末期病患”的知识。
1
住院医说的“家里人决定给他进行缓和医疗了”，我觉得作为医生这样表达不是非常准确。缓和医疗并不是当前常规医疗之外的一个新事物，它就是医疗该有的内容，只是在处理急性疾病的时候，我们常常是忽略了这一部分内容，如患者的舒适、患者和家人心理/社会/灵性层面的痛苦等等。缓和医疗只是一个理念，它应该是在临床中适时的应用。如果是我，我会这么说：“家人计划不再考虑放疗和化疗等对患者不能带来益处的有创伤的治疗，希望能够让他尽可能少有痛苦地走完最后一程”。这种表达还有记录都是非常重要的！这是一个有温度的陈述！
2
“过几天就医院接受临终关怀去了”，结合上一点，实际上是这位年轻的住院医生对“缓和医疗”与“临终关怀”的概念和关系还不是非常熟悉，教育缺失，不足为怪，慢慢学习就好。临终关怀，顾名思义指“临终”阶段的照顾。那么对于究竟什么是“临终”，人们的理解并不完全一致。我更愿意称之为“生命末期照顾”，否则仅仅一个名称就吓跑了一大批人。但，临终关怀与缓和医疗在本质上是一致的，只是时间区间上讲前者指的是生命最后的一段时间，后者时间区间要宽泛很多。区别上说，生命末期的症状以及一些社会/心理/灵性问题会有特殊性。
3
营养到底怎么给？听了住院医生们的话，我觉得大家心理还是有些困惑的。其实，对于末期患者，他们照料的目标是尽可能舒适，在营养的内容和方式上同样应该遵循这个重要的原则！如果患者或家属觉得胃管或者PICC管增加了患者的痛苦，不想采用，我们应当尊重；如果患者进食得太多后腹部不适，或者是补液后水肿、腹胀加重，说明进食成分、进食量、补液量需要调整，向让他舒服的方向调整！这中间，我们和家属沟通的主要内容是围绕：患者的意愿是什么？如果患者没有表达过，家人（医疗决策代理人）的意愿是什么？我们这么做的目的是什么？这些话题非常有助于引导困惑和纠结的家人逐渐理清一个对患者和家人都好的方案。
4
关于“根据化验指标调整用药”这句话该怎么看？急性医疗里是这样的，听了住院医生的回答，我不奇怪。但我想告诉他们的是：对于末期病患，目标是“舒适，无痛苦或者尽可能少痛苦”，不是“化验指标好看”！这一点，一些医务人员在初期接受起来有些困难。接受困难的原因就是“老师教的时候就是如何把病治好！治不好也得维持好！维持得越长就说明水平越高！”。只要他还“活着”，就是这样处理，就必需这样处理！没人专门讲过“如果一个人要死了，我们该怎么办？”，这就讲到了“缓和医疗”教育的重要性，这个我们以后有机会再展开讲。
所以，如果病患已经是最后的几天或几周，抽血、补充白蛋白、调整电解质是否能帮助他达到舒适？问自己！同时也和家属探讨这个问题，我们的思路就逐渐清晰了！
希望这些理念能够帮助病患，帮助家属，也帮助到我们自己！
宁晓红
年毕业于中国协和医科大学并获博士学位，-年从事肿瘤内科工作，担任肿瘤内科副主任医师。医院老年医学科副主任医师。多次前往伦敦、台湾、香港学习缓和医疗。北京协和医学院研究生《舒缓医学》课程负责人，北京协和医学院安宁志愿团队指导教师。目前担任中国老年学学会老年肿瘤专业委员会癌症姑息与康复分委秘书长；中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会委员；北京抗癌协会癌症及姑息治疗专业委员会常委等职务。
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